Kızının hayatta kalması için son 1,5 kiloyu almamasını sağlamak için minik kızını akşamları aç yatırmanın ne kadar zor olduğuna anlattı. Tekin valilik onaylı başlattıkları kampanyada, kızının hayatta kalmasını sağlayacak olan tedavisi için gerekli olan 1 Milyon 825 Bin dolar tutarındaki tedavi ücretinin bugüne kadar %15’ini topladıklarını belirterek başta Çanakkaleliler olmak üzere, işadamları, STKK, siyasi, bürokratlardan, kampanyaya destek olmalarını istedi.
SMA HASTASI MERVE, YAŞAMA TUTUNABİLMEK İÇİN GECELERİ AÇ YATIYOR
Çanakkale’nin Gelibolu ilçesinde 2016 yılından 2019 yılına kadar yaşamını müteahhitlik yaparak sürdüren Ferdi ve Tuğba Tekin ailesinin kötü kaderleri minik kızları Merve’nin SMA Tip 1 ölümcül kas hastalığına yakalanmasıyla başladı. Ailenin 3 çocuğundan en küçüğü olan dört yaşındaki Merve Tekin’in hastalıkla mücadelesi doğduktan 2 ay sonra başladı. Merve 2 aylık olana kadar ters giden bir şeylerin olduğunun farkına varan Tekin ailesi Çanakkale Onsekiz Mart Üniversitesine giderek durumu anlamaya çalıştı. Minik Merve’nin durumunun anlaşılabilmesi için çok sayıda test yapıldı. Testlerin sonuçları ise Tekin ailesini adeta yıktı. Tekin Ailesi minik kızları Merve’nin Tedavi edilmediği takdirde ölümcül olan SMA Tip 1 hastası olduğunu öğrendi. Kızının SMA hastası olduğu nu öğrenen Müteahhit Baba kızının hastalığını yavaşlatmak için tüm imkanlarını seferber edip minik kızlarını tedavi ettirmeye çalıştı. İlk olarak hastalığın hızını yavaşlatan Türkiye’deki adı Spinrazaolan ve fiyatı 125 bin dolar olan ilaç tedavisine başlandı. Kızlarının tedavisi için tüm mal varlığını satarak kızının hayatta kalması için ilacı tedarik etmeye çalışan baba bu nedenle mal varlığını da kaybetti. Tedavi devam ettirilemedi. SMA Tip ! Hastaları için 4 yaş kriterine de takılan Merve dört yaşını doldurduğu için hayata tutunmak için ailesi ile yeniden umutlandı.
GELİBOLU’DA DERNEKLER MERVE’YE UMUT OLMAK İÇİN ETKİNLİKLER DÜZENLİYOR
Durumlarından haberdar olan ilçedeki Sivil Toplum Kuruluş ve dernek başkanları bir araya gelerek, Merve’ye umut, onun yaşamasına yardımcı olmak için çeşitli kampanyalar, geceler, kahvaltılar, tiyatrolar ve eğlenceler düzenleyip, kapı kapı gezerek, tüm gelirleri Merve Tekin’in hesabına kalacak olan girişimleri başlattılar. Bugün (06 Ağustos Cumartesi ) ilçenin sahilindeki Çınar altında gün boyu Merve için çeşitli etkinlikler yapılacak. Merve’nin fotoğrafının olduğu 500 adet özel kumbaralar yapıldı ve tüm yakın il ve ilçelere dağıtılacak.
SMA HASTASI MERVE, YAŞAMA TUTUNABİLMEK İÇİN GECELERİ AÇ YATIYOR
Gelibolu’daki bu hareketliliği gören baba Ferdi Tekin, Merve’nin yaşaması için başlatılan bu girimlerin kendileri için yeniden bir umut olduğunu ifade ederek Merve’miz SMA Tip 1 tanısı konulduğunda 2 aylıktı. Çanakkale Onsekiz Mart Üniversitesi hastanesinde tanısı konuldu. Merve’miz şuan 4 yaşına 2 ay var. Kampanyamız valilik onaylı. Merve’mizin yaş kriteri maalesef geçti. Son şansı kilo kriteri. Son bir buçuk kilosu kaldı Merve’mizin. Bu bir buçuk kiloyu aldırmamak için Merve’yi geceleri aç yatırmak zorunda kalıyoruz. Kampanyamız bugün itibariyle % 15’de. Desteklerinizi bekliyoruz. Sesimizi duyurmak için sizlerden, işadamları, STKK, siyasi, bürokratlardan, kampanyayı tamamlayıp, Merve’mizi ilacına kavuşturmak için desteğinizi bekliyoruz” dedi. Anne Tuğba Tekin’ de açıklamasında “ Merve SMA kas A 1 Tip ölümcül hastalığı ile mücadele ediyor. Merve’mizin bir tedavisi var. Bir çaresi var, çaresi de sizlersiniz. Sizler destek olursanız Merve hayatta kalacak. Allah hiç kimseyi evladıyla sınamasın. Lütfen sizlerde desteklerinizi esirgemeyin, Merve’miz bizimle hayatta kalsın” dedi.
Enishan Keskin
